Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği (EAMDA), SMA hastalarının yaptığı illüstrasyon, fotoğraf ve müzikleri, kimisinde yapay zekâyı da kullanarak, sonları aşan bir NFT projesine dönüştürdü. ABD, Almanya, Türkiye, İngiltere, Ukrayna ve Norveç’in de ortalarında bulunduğu pek çok farklı ülkeden hastaların iştirakiyle 30’dan fazla eser projeye dahil oldu. Global boyuttaki stant, dijital platformların yanı sıra dünyada yalnızca Türkiye’de fizikî olarak sergilenmeye başladı.
Dünyada 30 bin ila 50 bin ortasında olduğu kestirim edilen SMA hastalarının sıkıntılarına dikkat çekmek isteyen Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği (EAMDA), milletlerarası bir NFT projesine imza attı. ‘Ağustos SMA Farkındalık Ayı’ kapsamında dünyanın farklı ülkelerinde yaşayan hastalara davet yapıp, kendilerine ulaşan illüstrasyon, fotoğraf, görüntü ve müzikleri pahalandıran EAMDA, kimi çalışmalarda yapay zekâyı da kullanarak, pek çok ülkeden hastanın yaptığı 30’u aşkın yapıtı NFT’ye dönüştürdü. OpenSea platformundaki GoodArtProject hesabında 18 Eylül saat 23:59’a dek sergilenecek eserler, en sonunda en yüksek teklif verene satılacak. Yapıtlardan elde edilecek gelirin yarısı hastalara, yarısı da EAMDA’ya gidecek.
EAMDA’nın global boyuttaki projesinde Türkiye de değerli bir rol aldı. EAMDA, pilot ülke olarak seçtiği Türkiye’de sergiyi fizikî olarak da açtı. SMA hastalarının yapıtlarının yer aldığı stant, Emaar AVM’de bulunan ArtHub’da ziyaretçilerin ilgisine sunuldu.
Kimi hastaların umutlarını, kimisinin karşılaştığı zorluk ve pürüzleri, kimisinin ise beklentilerini yansıttığı yapıtları yapan iştirakçiler ortasında ödüllü fotoğraf sanatkarı ve ressam olan hastalar da yer alıyor.
EAMDA Lideri Arabela Acalinei, SMA hastalığı konusunda farkındalık yaratmanın ehemmiyetine değinerek, “Avrupa Kas Hastalıkları Dernekleri Birliği olarak tüm kas hastalıklarıyla ilgili toplumda tesir yaratacak projeleri hayata geçirme misyonuyla çalışıyoruz. ‘SMA Farkındalık Ayı’ kapsamında da SMA üzere dünyada binlerce insanı etkileyen bu güçlü hastalığa dikkat çekmek istedik. Bundan sonraki devirde de farklı tip hastalıklar için bu stil çalışmalarımızı sürdüreceğiz. Umuyoruz, global çapta hayata geçirdiğimiz NFT projemizin fizikî olarak sergilendiği birinci ve tek ülke olan Türkiye’de de SMA konusundaki farkındalığa bir nebze olsun katkıda bulunabiliriz” dedi.
‘Hastaların sesini sanatın gücüyle duyurmak istedik’
EAMDA Sekreteri ve birebir vakitte ‘Ecelere Umut Ol Platformu’nun kurucusu İpek Badırgalı da hem SMA konusunda farkındalık yaratmak hem de sanat yoluyla hastaların sesi olmak için global boyutta NTF standını hayata geçirdiklerini belirterek, şöyle konuştu:
“NFT projemizle farkındalığın yanı sıra dünyadaki farklı SMA hastalarının içsel seyahatlerinde yanlarında olmak, dünyalarını anlamaya çalışmak ve kendilerini objektif bir formda ortaya koyabilecekleri bir platform yaratmak istedik. SMA hastalarının sesini geniş kitlelere duyurmak için sanatın kapsayıcılığından ve gücünden yararlandık. Birebir vakitte projeye katılan hastalara maddi kaynak yaratarak takviyemizi çok taraflı bir boyuta taşıdık. Dünyanın dört bir yanından standa katılan hastaların kimi bağımsız ömür ve erişilebilirliğin kıymetini, kimisi umut dolu ömür tecrübesini, kimisi de aşkın mani tanımadığını anlattı. Standımızı dünyada sadece Türkiye’de fizikî olarak da açtık. Stantta yer alan yapıtları OpenSea platformundan satın almak mümkün olacak. 18 Eylül 23:59’da açık artırma sürecinin son bulmasını takiben bir kapanış gecesi düzenleyerek projemize katılan SMA hastaları ile NFT satın alan şahısları dijital ortamda bir ortaya getireceğiz. Türkiye’den standa katılan hastalar da ortamızda olacak. Bu vesileyle standımıza istekli bir biçimde alan açan Emaar ArtHub’a da teşekkürlerimi sunuyorum.”
‘Tedaviye erken erişim şart’
SMA üzere ender hastalıklarda tedaviye erken erişimin kritik değerde olduğunu fakat bilhassa Türkiye’de bürokrasiden kaynaklı pek çok gecikme yaşandığını vurgulayan Badırgalı, şöyle devam etti:
“SMA hastalığında semptomlar başlamadan evvel uygulanan tedavi hastaların sağlıklı gelişimini mümkün kılıyor. Bu nedenle tedaviye erken erişim kural. Meğer ülkemizdeki hastalar hem tedaviye başlangıçta hem de tedavinin devamlılığında önemli vakit kayıpları yaşıyor. Durum bu türlü olunca uygulanan tedavinin de randımanı düşüyor. SGK’nın karşıladığı Nusinersen ilacını her 4 ayda 1 alabilmek için bir dizi prosedür var. İlaç alım kriterlerinin kalktığı söylense de maalesef uygulamada yerini bulmadı. Başka yandan Türkiye İlaç ve Tıbbi Aygıt Kurumu tarafından 2020’de yurt dışı onaylı ilaç listesine alınan Risdiplam aktif unsurlu ilaç ile SMA gen tedavisi 1 yılı aşkın müddet geçmesine karşın SGK kapsamına alınmadı. Her iki tedavide de gerek hekimlerin reçete edebilmesi gerek tedavilerin uygulanabilirliği noktasında bir dizi belirsizlik mevcut. SMA testlerinin yeni doğan taramalarına alınması herkes için sevindirici bir gelişme lakin burada da bebeklerinde hastalık tespit edilen ailelerin kâfi biçimde yönlendirilmemesi ve ilacın müracaat ile onay sistemlerindeki zorluklar nedeniyle süreçlerin uzayarak vakit kayıpları yaşanması kelam konusu. Birebir halde evlilik öncesi testlerde taşıyıcı çıkan bireylere bilgilendirme süreçleri ve genetik danışmanlık sürecindeki eksiklikler devam ediyor. Hastalar ve aileleri bu yıpratıcı tecrübeler sonunda bilhassa kişisel olarak yardım kampanyaları düzenlemeye yöneliyor. Kalıcı bir tahlil üretilmediği sürece bu kampanyaların artması kaçınılmaz. Meğer hastalar tüm tedavilere vaktinde ulaşabilmeli. Devletin sıhhat siyasetlerini hasta odaklı bir biçimde düzenlemesine muhtaçlığımız var.”
News
